сп. National Geographic - Ноември 2018
National Geographic KIDS - Ноември 2018

Родени с албинизъм

6.6.2017 г.

Модели с албинизъм се прочуват в модата, но по света хора в това състояние се сблъскват с присмех, здравословни проблеми и жестоки нападения

Под бялото, равнодушно небе бледо момче в синьо-червена униформа срамежливо свежда глава и по бузите му се търкулват сълзи. То разказва ужасната си история.

Баща му, който го посещава за пръв път от две години, вади бяла кърпичка. В сянката на самотно дърво насред училищен двор в Танзания мъжът посяга да прегърне главата на сина си и да избърше очите му, защото момчето вече не може да изтрие само сълзите си.

Емануел Фесто, на 15 години, е прекарал по-голямата част от живота си, учейки се да се справя със загубата, която претърпял една нощ, когато бил на 6. Четирима мъже с мачетета отсекли по-голямата част от лявата му ръка, повечето пръсти на дясната, част от челюстта му и му избили четири предни зъба –  с намерението да ги продадат. Ема, както е познат, сега е отличен ученик в частен интернат. Въпреки че заеква, той е здрав и силен, има и приятели. Също така е художник – рисува футболисти и Спайдърмен, а специално за мен рисува по памет и детайлна карта на страната си, използвайки бузата, брадичката и рамото си, за да насочва маркерите.

Ема е роден с албинизъм – рецесивен белег, който наследил от тъмнокожите си родители. Кожата му е с цвят на слонова кост, късо подстриганата му коса е бледооранжева, а зрението му е слабо. В Субсахарна Африка хората като него отдавна са обект на страх и присмех дори от страна на семействата им. А сега ги и нападат. Някои знахари твърдят, че части от телата им, от които се правят отвари, прахове или талисмани, могат да донесат богатство и успех.

Организацията с идеална цел Under the Same Sun („Под едно слънце“), която цели да сложи край на дискриминацията по отношение на хората с албинизъм, води детайлни и ужасяващи архиви. От 90-те години на XX в. насам в 27 африкански държави са били убити поне 190 души, а други 300 са били нападнати, повечето след 2008 г. Епицентърът на тази престъпна вълна, която включва и оскверняването на гробове, е Танзания.

Преди почти десетилетие, когато тези нападения за пръв път привлекли вниманието на широката общественост, танзанийските власти събрали много деца с албинизъм и за тяхна собствена безопасност ги изпратили в училища за незрящи или за деца с други увреждания. Много от тях все още са там, живеещи в мизерни условия. До 2012 г. Ема споделял легло с още три момчета в един от тези правителствени центрове.

Ема ми казва, че обича новото си училище близо до Муанза, където има свое собствено легло. Когато го питам за предизвикателствата му в момента, той казва, че децата му се подиграват за счупените зъби. После прави простичко, сърцераздирателно признание: „Проблем ми е да ходя до тоалетната. Приятелят ми ми помага, но понякога не ми дава тоалетна хартия или пък само малко парченце, което не ми е достатъчно.“

На 800 км от там, в Дар ес-Салаам, най-големия град в Танзания, Мариаму Стафърд разбира това, с което се  сблъсква Ема. Тя е загубила и двете си ръце на 25 години, но на 33 има магазинче, в което продава вода и безалкохолни. Усмивката огрява кръглото й лице, ноктите на краката й са лакирани в червено и синьо и тя изглежда разкошно в лъскава зелена рокля. Ръкавите висят празни от двете страни.

Двама от хората, които я нападнали, били освободени, а един починал преди процеса. Когато питам за четвъртия – неин съсед, – тя затваря очи и сбръчква лице, сякаш ще избухне с някаква унищожителна реплика. „Освободиха го! – изкрещява тя. – Върна се обратно в селото.“ Добавя, че поради слабото й зрение „съдията каза, че не мога да го идентифицирам. Но ние живеем близо до този човек от 10 години. Лесно бих могла да го разпозная.“

Тя зависи от млада помощничка, която връща ресто на клиентите, и от постоянна гледачка, която готви и я храни, облича я и я съблича и я мие по начин, от който повечето хора не биха искали да се нуждаят. Но в други отношения е независима – чете Библията, обръщайки страниците с езика и брадичката си. И ми се хвали, че може да пише съобщения на телефона си. Гледам с изумление как намества с побутване телефона си върху малка масичка и после се навежда напред, сякаш да го целуне. Вместо това започва да пише със зъбите си, издавайки звуци като кълвяща по земята кокошка. Bwana Yesu asifiwe – пише тя на суахили. „Слава на бог Исус“.

Ема и Стафърд, както и други хора с албинизъм имат малко или никакъв меланин (пигмент) в кожата, косата и очите си. Уязвими са за увреждания от слънцето, които могат да причинят рак. Зрението на Ема е толкова слабо, че трябва да завре носа си на два сантиметра от телефона ми, за да види снимката си. Предизвикателствата пред тях са сходни с тези на хората по цял свят, родени с албинизъм – жилото на подигравките, слабото зрение и чувствителността към слънцето, – но също така живеят в регион, където е разпространено вярването в духове и заклинания, образованието е оскъдно, бедността е ендемична, а албинизмът масово е неразбран. Мъжете обвиняват съпругите си в секс с бели мъже; родители вярват, че новородените им са призраци; акушерките едва допреди  едно поколение казвали на младите майки, че венерически болести може да са избелили децата им в утробата. В миналото бебетата с албинизъм често били убивани при раждането или погребвани живи по време на племенни ритуали.

Въпреки че най-голямата известна фамилия на хора с албинизъм живее в Индия – три поколения, без изключения, – от всички страни на света албинизмът е най-разпространен в Танзания. Близо един от всеки 1400 души е роден с бледа кожа и около един на 17 души носи рецесивния ген. Честотата му варира в широки граници по целия свят. В Европа и Северна Америка тя е само 1 на 20 000. На архипелага Сан Блас край карибското крайбрежие на Панама честотата сред племето гуна е поразителна – 1 на 70 души. Там, според местните, тъмните и светлите панамци живеят заедно без инциденти, също както съжителстват високите и ниските хора.

Разходите за безопасното училище на Ема и гледачката на Стафърд се заплащат от Under the Same Sun, основана от богатия канадски бизнесмен Питър Аш. Благодарение на бизнеса си с недвижими имоти във Ванкувър той и съпругата му внасят всяка година около 1 млн. долара в бюджета от 1,5 млн. долара на организацията с идеална цел. Аш почти със сигурност е най-изявеният адвокат на хората с албинизъм. Той убедил ООН да определят 13 юни за международен ден за повишаване на осведомеността за албинизма и да назначат експерт към ООН, който посетил Малави и Мозамбик миналата година, когато нападенията там рязко се увеличили.

Изразходването на почти всички средства на организацията с идеална цел се управлява от оградена и охранявана сграда в Дар ес-Салаам. Under the Same Sun плаща за образованието на около 320 деца, за да станат професионалисти, опитвайки се да промени стереотипите за – и бъдещето на – хората с албинизъм в Субсахарна Африка, където от векове на тях се гледа като на проклятие и товар: с твърде лошо зрение, за да се образоват, твърде уязвими за слънчеви изгаряния, за да вършат селскостопанска работа или да ловят риба, и твърде странни за прегръщане.

Докато подскачаме по неравен път след срещата с Ема, Аш ми казва: „Представям си тези деца като ракети, насочени към обществото, които да взривят дискриминацията.“ По-късно той сяда на земята на сянка в друго училище, с 40 ученици албиноси – от прохождащи деца до тийнейджъри. Едър, набит и самоуверен, той се радва, докато те крещят какви мечтаят да станат – „Адвокат!“ „Медицинска сестра!“ „Президент!“, – а след това ги обявява за „посланици на промяната“. После те се събират край него. Той повдига брадичките на по-срамежливите от тях и казва: „Трябва да ме погледнеш. Ако ти не вярваш в себе си, светът също няма да повярва в теб.“

 Екипът на Under the Same Sun, съставен от 26 танзанийци, повече от половината от които с албинизъм, провежда обяснителни семинари за албинизма, обикновено в селата, където са били убивани, нападани и дори отвличани хора, които така и не са били открити. В тези отдалечени места хората се консултират с най-различни съветници, баячи, магьосници и ясновидци, наречени уаганга на суахили, за проблеми, вариращи от болести, през безмлечна крава, до дръпната съпруга. Рецептите може да включват стрити на прах корени, билкови отвари или животинска кръв.

Хора, отчаяно желаещи успех – в работата или в политиката, – понякога търсят по-мощни средства. Някои уаганга настояват, че магията, която им е нужна, се съдържа в съседите им с тебеширенобяла кожа. Твърди се, че косата и костите на албиносите, гениталиите и палците им притежават голяма сила. Смята се, че изсушени, стрити или разпръснати над морето парчета от хора, родени бели на този тъмнокож континент, препълват рибарските мрежи или разкриват злато в сърцевината на скала, или помагат на политиците да спечелят гласове.

На каменистия южен бряг на ез. Виктория в Муанза мъже и момчета се шляят по шорти, фланелки и джапанки около 12-метровите си, грубо издялани дървени лодки. „Какво правите, за да подобрите късмета си?“ – питам аз и един от рибарите обяснява на суахили: „Не можем просто така да влезем в езерото без някакво ръководство или защита. Някои от нас вярват в Бог, но тези, които вярват на магьосниците, улавят повече от вярващите в Бог!“ Всички се засмиват и кимат енергично. Той продължава: „Вземаме от магьосниците нещо, увито в плат или хартия.“ Един от мъжете ми показва с пръсти, че е с формата на пура. Може да струва до 100 000 танзанийски шилинга – около 45 долара – и се вкарва в корпуса на лодката. Питам какво има в пакета. Висок възрастен мъж отговаря простичко: „Не смеем да погледнем.“ Казвам: „Чувал съм, че понякога за тези магии се ползват части от телата на албиноси.“ И преди преводачът ми да довърши, всички се смръщват. Един казва: „Тук никой не прави такива неща. Правят ги в мините.“

Не е ясно как точно тези части от тела са се сдобили с мистичната си слава, но учените проследяват употребата им като стока до началото на този век, когато хората, занимаващи се със стопанство за лични нужди, видели повече възможности, но и повече рискове в риболова или в добива на злато в мините. Симеон Мезаки, пенсиониран преподавател по социология от Дар ес-Салаам, който изучава магьосничеството от десетилетия, ми казва, че в Танзания мнозина ходят на църква, но много повече използват местната мъдрост. „Бог е далеч, но магьосникът е наблизо“ – обяснява той.

В повечето случаи в нападенията е замесен член на семейството. На хората с албинизъм се подмята, че са „ходещи пачки“. Майката на четиригодишно момченце, което е в защитено училище, след като мъже на мотоциклети се опитали да го грабнат от двора на къщата му, ми казва: „Нямам вяра дори на роднините си, защото, ако искат пари, биха направили всичко.“

Аш ми предлага аналогия: „Това е като да имаш болно куче в двора си и съседът ти да ти каже: „Ще ти дам един милион долара, за да убия това куче.“ Така някои родители гледат на тези деца. Цяла ръка може да стигне до 5000 долара при магьосника, от които бащата взема, да кажем, 500 или 1000. Това са много пари.“ В Танзания средният годишен доход е около 3000 долара.

Цялата статия можете да прочетете в броя на National Geographic България от Юни 2017
Този сайт използва бисквитки (cookies). Ако желаете можете да научите повече тук. разбрах